Категория: НОВИНИ

Ден на Редките Болести 2023 г ПРОГРАМА ПО ГРАДОВЕ И АКТИВНОСТИ гр. София:  28 февруари 10:00 Молебен за здраве в катедрален храм „Св. Неделя“ 11:00 Пресконференция в Министерство на здравеопазването 13:00 – Пускане на балони и вдигане на ръце в знак на солидарност в зоната пред Министерство на здравеопазването гр. Пловдив: 21 февруари 12:00 часа – Откриване на фото изложба организирана от АСМ Пловдив: 28 февруари 12:00 часа – В изложбената зала ще бъде награждаването на победителите в конкурса. 13:00 часа – Пускане на балони и вдигане на ръце в знак на солидарност пред Община Пловдив гр. Пловдив: 28 февруари Езикова Гимназия 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“ 13:00 Пускане на балони с хелий в знак на съпричастност към засегнатите от редки заболявания 13:40 – 13:50 – Кратко въведение в целите и важността на темата 13:50 – 14:10 – Представяне на информативен филм :Бреговете на надеждата“ 14:10- 14:30 часа – Дискусия по темата 14:30- 14:40 часа – Заключителни думи и обобщаване...

НАЙ – МАЩАБНАТА ПАЦИЕНТСКА ПРОЯВА 20 ГРАДА, ПОВЕЧЕТО ОТ КОИТО ОБЛАСТНИ ЦЕНТРОВЕ И ТРИ СЕЛА Отбелязват  28 февруари - Ден на редките болести 79 масови прояви в градове и села Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души,  на територията на Европейские съюз, живеещи с рядко заболяване, за техните семейства и лица, които полагат грижи за тях На 28 февруари официално отбелязваме Деня на редките болести. Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране. За поредна година пациентските асоциации...

Конференция поддержана Правительством г. Санкт-Петербурга Конференция будет впервые проходить на территории Российской Федерации и соберет ведущих российских и зарубежных разработчиков инновационных и орфанных препаратов. Целью конференции будет являться представления и обсуждения новейших разработок, проектов, методов регулирования рынка, законодательной базы, методов лечения,  а также обмена опытом и знаниями в области улучшения качества жизни пациентов  и продвижения идей персонализированной медицины. На протяжении последних лет информация о редких болезнях и их специфических  методах лечения, орфанных препаратах и новейших разработках в этих областях, становится все доступнее. Некоторые инновационные методы лечения, которые были недоступны несколько лет назад, уже сегодня присутствуют на рынке и меняют жизнь пациентов. Эти первые достижения вызвали интерес у многих ученых, а также малых и больших фармацевтических компаний с целью исследования новых патогенных путей, совершенствования методов лечения в сфере редких заболеваний. Таким образом, проведение второй конференция D&IOD послужит актуальной площадкой для построения многостороннего диалога как между правительством, регуляторами, индустрией и научным сообществом, пациентами так и между малыми и средними компаниями из разных уголков мира, занимающихся...

6.9 милиона души имат нарушение в кръвосъсирването, 75% от тях не знаят това  „ДА СЪЗДАДЕМ ОБЩНОСТ ЗА ПОДКРЕПА“ Всяка година 17 април, Световния ден на хемофилията, се отбелязва по целия свят, с цел популяризирането на хемофилията и други нарушения в кръвосъсирването. Това е едно необходимо усилие, тъй като, когато сме по-информирани, ние можем да осигурим по-добро диагностициране и достъп до здравна помощ на милионите хора, които не се лекуват по една или друга причина. Световният ден на хемофилията е отбелязан за първи път през 1989г. от Световната федерация по хемофилия (СФХ), която е решила да събере общността на хората с коагулопатии на 17 април в чест на основателя на СФХ- Франк Шнабел, чийто рожден ден е бил на съответната дата. Световния ден на хемофилията 2015 ще се проведе под надслов „Да създадем общност за подкрепа”. Изключително важно е за хората с коагулопатии да изградят едно семейство и една виртуална общност, които да ги окуражават и да се грижат за тях. Още повече, едно такова...

Редките заболявания, засягат повече от 400 000 хиляди души в България. Повече от 80% от тях за съжаление са нелечими. Психическата и социална травма от диагнозата обаче, биха  могли да се преодолеят ! Поради слабата разпознаваемост и липсата на лечение, редките болести са често пренебрегвани и дискриминирани, а хората страдащи от тях изолирани и поставяни в безизходна ситуация. Често до достигането на диагнозата  води дългогодишен и трънлив път водещ от лекар на лекар от болница на болница, стопяващ бюджета и психиката на засегнатото семейство. Наличието на специализирани социални услуги фокусирани към потребностите на хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират, живеещите с диагнозата „рядка“ болест. Специализираните социалните услуги са важни за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътят им към интеграция чрез  информираност, консултиране, овластяване, подсигурявайки зачитането на правата им и насърчаване на автономията им  и грижещите се за тях,  както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място, специализираната социална услуга ...

За осма поредна година на 28 февруари хората, страдащи от редки болести, заедно с лекари, студенти по медицина и доброволци ще отбележат Международния ден на редките болести. “Ден след ден, ръка за ръка” е мотото на събитията, които ще се проведат в 16 града на страната. То напомня за ежедневните трудности, пред които са изправени страдащите от редки заболявания и за обществената подкрепа, от която имат нужда. Тези болести в по-голямата си част са не добре познати, хронични, често инвалидизиращи и животозастрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания имат нужда както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ. За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти. Голяма крачка напред през изминалата година беше приемането на нормативна уредба, регламентираща изграждането на специализирани експертни центрове, в които пациентите да получават комплексна грижа от екипи от специалисти. Само преди...

Конференцията беше организирана от Евроазиатския Алианс за редки болести и Националният алианс на хора с редки болести – България. В събитието участваха гости от Русия, Грузия, Китай, Полша, Сърбия, Македония и Босна и Херцеговина, както и на общоевропейски пациентски организации. Присъстваха и над 20 представители на различни български пациентски асоциации за редки болести. На форума бяха дискутирани проблемите, с които се сблъскват всички болни, независимо от местоживеенето им. Очертаха се някои много драстични разлики по отношение на нивото на диагностика, осигуреността с лечение и рехабилитация и начините, по които държавата подпомага социалната адаптация на хората с редки заболявания. Като краен случай беше описано положението в Китай, където е забранено заемането на държавна длъжност от хора, които са здрави, но просто са носители на ген за рядкото заболяване таласемия, което евентуално може да се прояви при децата им, но не и при тях. Българският опит беше представен от лектори от Националния алианс на хора с редки болести и Института по редки болести...

На 13-14 декември 2014, в хотел “Жасмин” София ще се проведе международна среща на пациентски представители за обмяна на опит, организирана от Евроазиатския Алианс за редки болести. За събитието ще пристигнат гости от Русия, Грузия, Китай, Холандия, Белгия, Полша, Сърбия, Македония и Босна. Представителите на българските пациентски организации за редки болести също ще са сред участниците в събитието. Целта на форума е да бъдат намерени пътища за решаване на проблемите, с които се сблъскват всички пациенти с редки болести, независимо от местоживеенето им, обмяна на опит, споделяне на истории за успех. Ще бъдат планирани бъдещи съвместни действия и стратегии, които ще допринесат за подобряването на качеството на живот на пациентите и семействата им. Хората с редки заболявания са малцинство в държавите си и пациентските организации често не разполагат с достатъчно медицинска информация, управленски опит и възможност за влияние върху процесите в националните здравни системи. Съвместните им действия ще допринесат за повишаването на тяхната ефективност и изграждането на едно международно общество на хора, споделящи...

На 15-16 ноември в хотел “Камена” Велинград се проведе Третият национален семинар по редки болести за студенти, организиран за трета поредна година от НАХРБ като съпътстваща проява към Националната конференция по пулмонална хипертония. В него се включиха студенти от медицинските висши училища на Плевен, Бургас, Стара Загора и Пловдив. Програмата им даде уникалната възможност да слушат лекции от национални специалисти по различните заболявания, както и разкази от първа ръка от пациенти или родители. Семинарът беше открит от Владимир Томов, председател на НАХРБ, който приветства събралите се бъдещи лекари и медицински специалисти и подчерта нуждата от повече знания за редките заболявания, за да могат пациентите по-бързо да получават диагноза и лечение и да се съкрати времето, често години, нужно, за да започнат терапия. Първата лекция беше на д-р Галя Кондева, посветена на хемофилията. Като представител на пациентите, до нея беше Цветомир Цветков – председател на пациентската организация на хора с коагулопатии и пациент с хемфилия. Двамата нагледно разказаха за медицинската и социалната страна на...