Редките заболявания, засягат повече от 400 000 хиляди души в България. Повече от 80% от тях за съжаление са нелечими. Психическата и социална травма от диагнозата обаче, биха могли да се преодолеят !
Поради слабата разпознаваемост и липсата на лечение, редките болести са често пренебрегвани и дискриминирани, а хората страдащи от тях изолирани и поставяни в безизходна ситуация. Често до достигането на диагнозата води дългогодишен и трънлив път водещ от лекар на лекар от болница на болница, стопяващ бюджета и психиката на засегнатото семейство. Наличието на специализирани социални услуги фокусирани към потребностите на хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират, живеещите с диагнозата „рядка“ болест. Специализираните социалните услуги са важни за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътят им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, подсигурявайки зачитането на правата им и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място, специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите и техните семейства от друга.
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация” ще предоставя безплатно в периода 15 май 2015 година – 15 номеври 2015 година
- Ежемесечни психологически консултации на 25 пълнолетни лица, засегнати от рядко заболяване постоянно или временно живущи на територията на град София.
- Ежемесечни консултации със социален работник на 25 пълнолетни лица, засегнати от рядко заболяване постоянно или временно живущи на територията на град София.
Консултациите ще се предоставят в семейната среда на потребителите, с които е сключен договор, като за целта психолога и социалният работник ще посещават потребителя в неговият дом по предварително уговорен график.
Във връзка с иновативната социална услуга предоставяна по проекта, ще бъде създаден Наръчник за психосоциална подкрепа на хора с редки болести, в чието изграждане ще се включат потребителите на социалните услуги и техните семейства, екипът предоставящ психологическите и социални консултации и специалисти от Института по социални дейности и практики (ИСДП) в град София.
За да се запишете за социалните услуги предоставяни по проекта,
Моля свържете се с нас:
Българска Хънтингтън Асоциация, info@huntington.bg, 0886390679
Национален Алианс на хората с редки болести, tomov@raredis.org , 0888323748