На 13-14 декември 2014, в хотел “Жасмин” София ще се проведе международна среща на пациентски представители за обмяна на опит, организирана от Евроазиатския Алианс за редки болести.
За събитието ще пристигнат гости от Русия, Грузия, Китай, Холандия, Белгия, Полша, Сърбия, Македония и Босна. Представителите на българските пациентски организации за редки болести също ще са сред участниците в събитието.
Целта на форума е да бъдат намерени пътища за решаване на проблемите, с които се сблъскват всички пациенти с редки болести, независимо от местоживеенето им, обмяна на опит, споделяне на истории за успех. Ще бъдат планирани бъдещи съвместни действия и стратегии, които ще допринесат за подобряването на качеството на живот на пациентите и семействата им.
Хората с редки заболявания са малцинство в държавите си и пациентските организации често не разполагат с достатъчно медицинска информация, управленски опит и възможност за влияние върху процесите в националните здравни системи. Съвместните им действия ще допринесат за повишаването на тяхната ефективност и изграждането на едно международно общество на хора, споделящи обща кауза и оказващи си взаимна подкрепа и съдействие.
Организатор на срещата е Евроазиатският Алианс за редки болести, създаден през 2012 г., с председател Владимир Томов и секретар Светлана Каримова от Русия.