6.9 милиона души имат нарушение в кръвосъсирването, 75% от тях не знаят това
„ДА СЪЗДАДЕМ ОБЩНОСТ ЗА ПОДКРЕПА“
Всяка година 17 април, Световния ден на хемофилията, се отбелязва по целия свят, с цел популяризирането на хемофилията и други нарушения в кръвосъсирването. Това е едно необходимо усилие, тъй като, когато сме по-информирани, ние можем да осигурим по-добро диагностициране и достъп до здравна помощ на милионите хора, които не се лекуват по една или друга причина.
Световният ден на хемофилията е отбелязан за първи път през 1989г. от Световната федерация по хемофилия (СФХ), която е решила да събере общността на хората с коагулопатии на 17 април в чест на основателя на СФХ- Франк Шнабел, чийто рожден ден е бил на съответната дата.
Световния ден на хемофилията 2015 ще се проведе под надслов „Да създадем общност за подкрепа”. Изключително важно е за хората с коагулопатии да изградят едно семейство и една виртуална общност, които да ги окуражават и да се грижат за тях. Още повече, едно такова обединение може да допринесе за по-добра осведоменост и за по-добро лечение за всички.
Изключително много грижа, подкрепа и застъпничество се осигуряват от такива „семейства”, които се срещат под различни форми: медийни екипи,приятели, колеги, роднини. Тези общности си споделят възможността да се събират на големи групи и да окуражават подобряването на живота на хората с коагулопатии.
Ще има специални дейности за нашите онлайн общности. Може да последвате нашата Facebook страница World Federation of Hemophilia (www.facebook.com/wfhemophilia) за повече детайли за новините и дейностите по случай Световния ден на химофилията.
Световния ден на хемофилията 2015 ще бъде невероятна възможност да се свържете с глобалното семейство на хората с нарушения в кръвосъсирването и да подкрепите вашата онлайн общност да се присъедини към глобалното семейство.
Развълнувани сме да ви поканим да се присъедините към нас на 17 април, за да отбележим Световния ден на хемофилията.
За повече информация, посететеwww.wfh.org/whd.
Скъпи приятели отбелязването ще се проведе в София и паралелно в Плевен.
Надяваме се тази година по голяма част от пацинетите да взема кативно участие в нашата информационна капания.
За град София кампанията ще се проведе на 17.04.2015 от 11:00 в непосредствена близост до Министерство на здравеопазването.
За град Плевен сме подготвили лекция относно Хемофилия и 17 април световния ден на Хемофилията от 15:00 съвместно с Националния алианс на хората с редки болести.
За Пациенти от страната, които искат да присъстват на информационната капания в град София и да станат част от мероприятието сме осигурили хотелско настаняване. За допълнителна информация и участие моля свържете се с нашият регионален координатор Анелия Атанасова – 0898779025